2011年4月7日 星期四

癌症不可怕、不要自己嚇自己

~寫給親朋好友的癌症治療週記

一個病友說得很好,要找出病因,其實那病因不一定是因為吃甚麼,才會得癌症,有很多人很可能都是因為太忙的關係。得了癌症,正好給自己多一點休息的時間。


文 / 陳世揚



  2009年8月,我的生活起了重大的變化,經醫生診斷罹患了鼻咽癌第4B 期,因為家裏有一個100歲的高堂老母,不敢讓她知道,所以謝絕了所有親朋好友到家裏的探視,但是又怕大家擔心我的狀況,因此在治療的第三週開始寫治療週記給大家,讓大家知道我的近況,也不用到處問到處打聽,當然或許留下這些記錄也可以讓後來的病友做為參考之用,對現代的醫療要有信心,也要對自己有信心。
  我想還是將整個癌遇的過程做一完整的記錄,或許對大家在看到這篇文章時能夠更有所警惕,注意自己身體的異樣,常保健康,享受快樂的人生。

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《專家的叮嚀》
心情故事隨身寫/詹文華營養師:
  我很建議病人或家屬能隨身帶著一本小筆記本!記些什麼呢?
  可以如陳世揚先生記下自己的心情寫照(如今天比較快樂或有成就感的事、今天難過或不如意的事等),也可以記下自己的醫療相關數據(如白血球數目、體重等),當然也要把想問醫護人員的問題寫下來,這樣回門診就不會忘記要問的事情了。心中的疑慮有了解答,才不會胡思亂想、亂了方寸。
心想醫學進步治癒不是問題
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日期:2009.08.14
  早上洗臉照鏡子,竟然發現右邊頸部靠下頷有一個腫塊,摸起來不會痛,不像長豬頭皮會痛,當天早上要上大同長青的課,也就無法馬上去看診,學生看到了告訴我,我說我知道了,但是不會痛,學生說不會痛才要命,要我趕緊去看診。
正猶豫不知要看那一科,星期8/17號中午正好要跟北投社大開會,就順道問了一下耳鼻喉科的洪醫師,他說就是看他那一科,要我晚上去他診所看一下。
  晚上看完後,他還好心安慰我說可能是唾液腺發炎,拿了兩天的藥交代兩天後不管有沒有消都要回診。星期三早上再去看診,我告訴洪醫師可能要排大醫院做檢查,因為完全沒消。

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《專家的叮嚀》
定期回診非常重要/滕宣德醫師(耳鼻喉頭頸外科)
  由此可知在診斷未確定之前,定時回診之重要性。
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  這中間因為自己都有事,直到8/24日才有辦法到一家醫院做檢查,24日陳醫師內視鏡一看說有腫瘤在左邊的鼻腔內,右邊的腫脹好像是轉移過去的,接著就切片要做化驗。
  老婆一聽就很緊張,欲阻止,我說不切片怎麼知道是良性還是惡性,接著又做了電腦斷層掃瞄,一周後8/31日看報告,陳醫師宣佈是惡性的,當下老婆就嚇傻了,我倒是無動於衷,完全沒有被嚇到,心裏還是很平靜,心裏想以現代的醫學治癒應該不是問題,也就完全不會驚慌。老婆說再找一家醫院再檢查更確定一點,我說那就是和信了,因為和信是國內癌症的專屬醫院,而且有鳥會的朋友在那兒,應該會更有信心在那裡治療。


就算是三成治癒率也要一搏
日期:2009.09
  9/1、9/2仍然照原定計劃去渡假,9/2下午老婆說好朋友郭先生推薦淡水的家醫很nice,就提早結束渡假,直奔淡水跟醫生談過後,也看了醫院的報告,幾乎可以很肯定的判定就是鼻咽癌,但慎重起見還是幫我掛了和信放射腫瘤科鄭鴻鈞主任。
  第二天一大早的診,回家馬上打給鳥會的朋友曹醫師,跟他說打電話給他實在不會有好事,可是不得不打給他,請他多關照一下,他說和信是一個團隊在看病有任何問題都會一起做評估,不用擔心。我並不擔心,其實心裡很篤定就是要在和信做治療。
  第二天一早到醫院報到,倒是蠻新鮮的,醫生還沒見到,反倒是一群護士跟我聊這聊那,了解我的狀況,看過我的報告,並開始告訴在這裡他們會做甚麼事,我在過程中應該注意甚麼事,讓我完全沒有感覺這病有多嚴重,對他們的信心倍增,過程中有一位和善帶著笑容的醫生從診間走出來,跟我說早上有接到曹醫師的電話,待會幫我看。
  嘿!真的跟別的醫院差別很大,很人性化是醫生走出來跟你打招呼,醫生也是走到你的診間來看你,而不是大家焦躁的看著診間的叫號,不知要多久才會輪到我。
  鄭醫師看過後正式宣佈我的期數是4B,算是很高的,不過鄭醫師說治癒率大概有六七成,我心裡想就算是三成也要一搏。問過醫生想了解這病怎麼來,直覺大家都以為是抽煙,那知道醫生說這病發生率最高的是在華人地區,廣東、福建沿海、台灣、香港、新加坡最多,其中又以客家人的機率最高,台灣一年的病例大概有一千多例,在和信治療就有一百多例,治癒率也是所有癌症中比較高的。

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《專家的叮嚀》
鼻咽癌治癒率高/鄭鴻鈞醫師(放腫科)
  鼻咽癌分四期,第四期又被細分為4A、4B及4C期(4A:表示有腦部侵犯4B:代表有侵犯淋巴結大於6公分或侵犯到鎖骨上淋巴;4C:代表有遠端轉移)。
  第4A期治好的機會大約是60-70%;第4B期大約是50-60%。第一、二及三期治癒皆很高,可以到80-95%。
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病人反而樂觀安慰親友
  接著醫院馬上排一系列的檢查,連著三天所有的檢查都做完,看報告的時候才知道現在的醫學實在太厲害了,正子攝影一做出來(註:因為是第四期疾病,故有安排正子攝影),那裡有癌細胞都無法遁形。不過這檢查也不便宜,還好這幾年台灣的健保做得太好了,要不我看這場病下來,我大概要傾家蕩產了。
  回家告訴其他的家人我的病情,大家都不能接受。我二姐、三姐、跟小姐姐還直說是鬼月會不會檢查錯誤,一群人都想安慰我,那不是真的。我反而分析給她們聽,要他們接受事實,換過來變成我在安慰他們,哈!一群人都覺得不可思議天底下那有這種事,病人在安慰親友,病人比親友還樂觀。
  接著馬上排定位,準備自費做面具,現代醫學已經發展到癌細胞在那裡就只打那裡,非常的精準,不像以前亂槍打鳥一打就是一大片,好的壞的細胞通通殺死,放射性治療再加上化學治療配合著做,我因為期數高,所以要打35次的放療,從星期一到星期五一個星期打五天,每天大概打十五分鐘,再加上間隔三周打一次,一共六次的大化療,也就是要住院四天三夜,大化療打完,接著又是24次不用住院,每週打一次的小化療,剛好為期半年算一算全療程走完大概就要將近整整一年,大化療跟放療是同時做的,所以會有加成效果,當然副作用也相同的加成。
  老婆問有沒有標靶藥物,醫生說標靶對鼻咽癌沒有特殊的效用,其實不必用到標靶藥物,真是一家有良心的醫院,加上有醫德的醫生,不過聽說醫院不賺錢,年年都在虧損,難怪他們要靠那多的善心人士捐款來維持,哎!大家有能力的時候就應該多支持點,有錢的出錢,有力的出力,來當義工也是一種助力吧。

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《專家的叮嚀》
「面具」健保有給付/蔡玉真醫師
  進行放射治療前所做的準備動作,稱作「定位」,此時我們會為病人製作個人化的頭枕及面具,以確保接下來放療位置的一致性,接著進行定位用電腦斷層檢查,需要注射顯影劑,以清楚標示腫瘤之範圍。
  定位步驟完成之後,由醫師在電腦斷層裏找出腫瘤的位置及正常組織的相關範圍,接著再找出適當的治療角度及避開正常的組織,以給予腫瘤最大的劑量,且讓正常組織接受最少的劑量。
電腦治療計劃一般需要三至五個工作天才能完成;在完成治療計劃之後,有一個驗證片的動作來核對治療計劃的正確性,之後才開始為期七至八週的放射治療,在治療期間每週有一次治療驗證片的檢查及放射師每週對治療進行之正確性做double check。
  其實在第一次定位的時候,所繳交的差額部份,並不是面具或電腦斷層費用,這些健保都有給付,在第一次定位所繳交的部份差額,是強度調控放射治療複雜計劃及每週驗證片及品質保證共七週所需之差額。
  本院一向致力於善用健保資源,降低病人之經濟負擔,且於採購新型機器之時,同時考慮新機器治療療效及其成本,目前許多醫院所使用的新型強度調控放射治療之機器,動輒收費二、三十萬,本院的新型機器效果與之相當,但在合理使用下我們並沒有把這些成本轉嫁到病人身上。
因為很多病人都以為是花錢做面具,甚至要求將面具帶回去做紀念,所以需要跟大家說明清楚。
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日期:2009.09.17
  一切就序,9/17號開始住院打化療跟放療,開始治療前還在打如意算盤,想繼續上課,不放棄學生,直到撐不住再說,但被醫生跟老婆給否決了,其實這時候我的體力跟各方面都還好,她就一直唸,要我停下手邊的事,不准再東奔西跑,我說我最少總得將事情做一番安排吧,不是放手就不管了。我被唸煩了,就乾脆回她,未來我不是因為癌症死掉的,我是被煩死的,要不就是被關禁閉鬱卒死掉的。

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《專家的叮嚀》
得癌症不一定要辭工作/滕宣德醫師
  我們一般建議病人在治療期間要充份配合,因此大概要常請假,而不建議太過蠟燭兩頭燒;同時也不贊同有些病人一得病就把工作辭掉,不僅完全在家無所是事,也失去經濟來源。
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堅持自己開車來做治療
日期:2009.09.24
  大家都覺得這病很嚴重,到醫院治療的時候,老婆要我搭捷運就好,我說不是說治療期間會抵抗力會比較弱,那不是更容易被感染嗎?所以還是堅持自己開車,其實沒有那麼嚴重,我還是遊刃有餘很輕鬆的開,開車開了這麼多年已經是一種本能的反應,沒甚麼好緊張,也就更談不上壓力,比起走路或是搭車因為不用開很遠反而更省體力,一個星期以來每次進去放療室,第一件事就是躺下然後帶上面具,接著就是璧上眼睛不能動,耳內就聽到那嗶嗶的聲音,雖然前後不到十五分鐘,但實在無聊極了,就開始數它總共打了幾個地方,從機器停止嗶嗶聲,轉動換位置,判斷應該是打了11個地方,跟據它每次的嗶嗶聲多寡應該可以判斷那些點打的比較久,應該是那些點腫塊比較大吧,這11個點的嗶嗶聲數如下:47、46、42、67、53、62、43、47、57、48、70

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《專家的叮嚀》
放療機啟動會有警示/鄭鴻鈞醫師(放腫科)
  放射治療機(直線加速器)啟動時,會有警示系統告訴病人及工作人員機器正在工作,有放射線能量輸出中。
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日期:2009.10.01
  我已做完第十次的放療及第一次大化療,兩種的副作用,第一次化療完回家的頭幾天就已見識到了,肚內會不斷翻滾,胃口不好,理論上可以吃止吐藥對抗,但我只吃兩次就不吃了,想考驗自己的忍受力跟適應力,結果一周以後就正常了,放療的傷害是累積一定的量,嘴巴內會破,我目前還只是喉嚨怪怪的,我已經找到對策了,就看這方法是否能讓我多拖一段時間少受點苦。

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《專家的叮嚀》
避免未實證的另類補品/詹文華營養師
  本院營養師在病人住院做第一次化學治療時,都會去訪視病人,給予病人及家屬在營養方面的飲食建議。大多遇到的問題仍是:是否需要特殊的營養補品?是否能吃中藥?是否可以改成另類飲食?…
  我的建議是:應該避免沒有實證醫學的另類補品或斷章取義的營養資訊來源,”均衡飲食、增加高熱量/高蛋白質食物的補充與維持體重”來保持病人的體力、營養狀態和生活品質,這才是治療期間正確的飲食態度。
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身材就像在吹氣球一樣
日期:2009.10.08
  自從上週看到一個病友的嘴巴因照射而潰爛的樣子,給自己很大的警惕,絕不能像他那樣,所以就比之前更勤於漱口,發現無酒精的漱口藥水非常有效,不但目前嘴巴內的狀況保持的不錯,也把之前喉嚨發炎治好了,本來吃土司是配眼淚一起吞,體重在上周一直往下掉,想不到這週的體重還可以往上拉,但是發現本週頸部的腫瘤變多了,其中還有一顆變得比較大,不知甚麼原因,醫生也不解,只好再觀察了,醫生說有可能原來大塊的變成數個小塊,也因此本來想減少劑量的計劃打消念頭,明天將要面對第二次的化療,又是一次六星級飯店的待遇,體重大概又要被灌胖五六公斤跑不掉,好玩吧!最近的身材就像在吹氣球一樣,一下圓滾滾,一下像消了氣一般。

一頓飯吃平常兩三倍時間
日期:2009.10.16
  這是進入第二階段的困難時刻,比起前幾週的熱身,它還真有一點難度了,週一出院,喉嚨開始怪怪的,週二看門診,醫生說喉嚨長白黴菌,文莊打電話給我,已經無法說了,吃東西只要是太熱、太酸、太冷、太硬,都會受不了,一頓飯大概是平常的兩三倍時間,吃完一頓飯全身都濕,就好像吃到辣椒滿口不舒服般,讓你直冒汗的感覺。
  原本漱口水還可以含的,現在含了會很刺痛,可是還是得含,看能不能減緩破及潰爛的速度。唉!生重病不可怕,可怕的是那治療過程中產生的副作用,會摧殘得讓你受不了,這時候我才理解為何有人會選擇非正統、,非主流的療法,也就是民間所謂的民俗療法,或叫偏方,也許那種的折磨會比較小,比較沒感覺,只是成效誰也不能給你答案,再捱吧,放療尚有三周十四次,考驗一下自己的忍痛指數可以到那裡,也讓那「長舌男」學一下閉嘴的藝術。

把所有冷了的食物打成泥
日期:2009.10.22
  這週對吃的有一番從未有過的體悟,吃原本是一件愉悅享受的事,現在卻變成是一種負擔,是嘴巴在對身體盡義務而已。一切的戰鬥都在嘴破、喉嚨痛才開始,溫的酸的冰的入口就像含一根針到處扎,剛開始無法適應,連話都懶得說,所以請大家這段時間多涵,不要找我說話。
  經過幾天的不適應,掉體重,最後總算讓我找到克服的方式,把所有冷了的食物打成泥,慢慢吃,大概一餐花個兩個小時,總算體重又升上來了,我試打稀一點可能會比較利於吞嚥,用喝的可以一口氣喝完,再喝水,洗喉嚨減輕痛苦,也減少痛苦的時間,生過大病,經歷過痛苦,對人生又是另一番體驗,也是另一種收獲,不過這也不是一般人想有就可以有的,我會滿珍惜的,也是一種苦中作樂吧。

裝鼻胃管後不必再流淚吞東西
日期:2009.10.29
  很開心放療已經進入尾聲。頸部外面皮膚不但沒破。還長出細皮嫩肉。將那粗糙的皮膚換掉,這可能要歸功於我媽把我生得麗質天生,一天到晚在野外大太陽底下,怎麼曬都曬不黑有關吧!
  但口腔內已經是一踏糊塗了,喉嚨也長一堆菌,連吞口水都會痛,眼看星期二照完放射就只剩六次了,當天早上一起床就全身發冷,當天照完剛好要看門診,發燒到38.9度,醫生當下判定停止放療,等找出原因再繼續整個療程,所以就當場被收押,不用回家,直接送入病房觀察。
  住院有一個好處就是能充分的休息,有任何情況都能馬上處理。為了讓嘴巴的破能夠趕緊復原,也讓喉嚨不要再受吞食食物的一再刺激,只好接受裝鼻胃管。裝好以後,發現自己跟大象很像,現在不用被強迫要一再的跟著眼淚吞東西,跟老婆說她愛「裝」多少到我肚子裏可以隨她了,嘴巴經過一天的休養感覺就好很多,其實不是我不相信專業的建議,早就該裝了,而是我怕這象鼻回家被媽媽發現,現在只好請家人告訴她,我出國去了,暫時失蹤到「象鼻子」拔除再出現了。

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《專家的叮嚀》
放置鼻胃管有助營養補充/詹文華營養師
  頭頸癌病人在化學治療合併放射線治療期間,如陳世揚先生所陳述的,第二次化學治療~放射線治療結束這段期間,是治療過程中最困難、最辛苦的部分。大家都不想放置鼻胃管灌食,但又覺得吞嚥疼痛、口乾不適、食物味道改變、均衡營養品也喝膩了,”吃飯”這件事情會造成極大的生活壓力。
  我的建議是:應該將你(妳)所遇到的問題說出來與醫護人員、營養師討論,藉由藥物(如止痛藥、止吐藥、軟便藥等)的調整,飲食質地的改變,很多進食情況就會有改善。當然若醫護人員評估過你(妳)的情況後仍建議放置鼻胃管,最好就不要拒絕了;當你(妳)放置了鼻胃管,你(妳)的營養補充、水分/電解質和藥物的補給都會達到足夠的份量,治療副作用的恢復就會比較好。
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裝了象鼻的好處還是比較多
日期:2009.11.06
  上星期發燒,剛好喘一口氣,也調整一下腳步,加裝了象鼻以後功效良好,嘴巴喉嚨都不用受嚥食的摧殘,自然修復的就比較好。但是鼻胃管終究不是肚子內的東西,所以還是多少有一些副作用,例如管位不對會讓你想嘔吐,不過整體來說,裝了象鼻的好處還是比較多,如果我能夠更早找到隱藏管子的方式,那麼就可以少受兩個星期的折磨,東西容易下肚,體重不會減輕抵抗力就沒問題,白血球從二次住院的兩千七升到六千一,血紅素維持在十一點多,沒辦法肉泥不能灌怕阻塞鼻胃管,放療剩下的次數不多,所以鄭醫師重新評估決定剩下的次數打的比較輕,從打的嗶嗶聲就可以感覺的出來,每次的嗶嗶聲數如下:51、44、42、47、45、46、41、45、62、47、47。

放療後護士交代每天做功課:
日期:2009.11.13
  星期一做完放療,為期35次的放療就畢業了,本想接下來只剩化療比較好應付,但是一回到家放療跟化療的交互作用,好像甚麼都不對勁,痰吐不出來沒辦法呼吸,呼吸時肺部都可以聽到痰聲,鼻涕也是一樣,當痰吐出來的時候,會帶動肚子翻攪,想把肚內的東西一股腦兒的吐出來。
  這時候就得強壓著不讓它吐,否則吃進去的都白吃了而且吐習慣了會更慘,當然或許也可以借助藥物來控制,但是只要我能夠靠自己的力量控制,就絕對拒絕藥物進入體內,個人認為藥物多少都有一點副作用,能夠不吃最好不要把它拿來當「餐點」。
  喉嚨的發炎更嚴重吞口水比以前還更痛,很容易疲勞,坐著坐著就開始打瞌睡了,但是又不能躺平睡,因為一躺平,馬上會被痰嗆到,枕頭一堆就是三個,不是靠頭而是用來支撐身體半坐半靠著睡的,還好我的適應力算好,很快就能入睡,隨時可以補眠,可是體重卻一直往下掉,鼻胃管拔除前如果無法保重,不知未來是否會影響到整個治療跟恢復的狀況,只能說盡人事聽天命了,作完放療,護士特別交代每天要做的功課::
1.轉頭的動作:左右上下轉,充份延展各條肌肉,防止因放射引起的肌肉纖維化。
2.塗氟膏保護牙齒,兩年內不能拔牙。
3.每天要用洗鼻器洗鼻腔,以免髒東西屯積在鼻腔內。

頸部皮膚的焦黑已經脫落
日期:2009.11.20
  象鼻畢竟是最近供我奶水維持體重不可或缺的工具,然而終究它不是身體的一部份,做完第三次大化療,它變成是腸胃的異物,不對就反胃,不得不用止吐藥,但用久了就失效,真慘!還好嘴跟喉嚨都有比較好,星期一跟醫生討論的結果決定要斷奶拔掉它,一拔出來管子前端竟然是黑的,拔掉後感覺真的好很多。
  當天回到家本想躺平休息一下再去理頭髮,實在太累了,加上太久沒有那麼舒服的躺平睡,竟然睡到下午兩點多學生來才起來,因為沒有放療的副作用做怪,嘴跟喉嚨恢復的更快,星期四看放射腫瘤科鄭鴻鈞主任的門診,頸部皮膚的焦黑已經脫落變成跟以前完全一樣的顏色,醫生跟護士都嚇了一跳,怎麼會恢復的這麼快,可能要歸功於平日每天都在曬大太陽有關吧,嘴內的唾液也在恢復中沒完全失去,我說因為我媽把我生得好,醫生說嘴巴應該可以嘗試吃比較硬的東西了,我說不用再吃「軟飯」了,那種脫離痛苦擺脫病魔糾纏感覺真好。
  這幾天又可以開始整理花園,可以準備接觸大自然,看看那蟲、魚、鳥、獸,風花雪月,也開始有人又要預約看場地規劃種植物,看來很確定的是,我沒有因為這場大病讓自己變成廢人,真是不幸中之大幸。

冷熱沖澡防止感冒的妙方
日期:2009.11.26
  自生病以來,對於保重的問候語感受特別強烈,尤其是這一週延續上週的進展感覺不錯,因而週一開始就趴趴走,但活動量一多體重就像溜滑梯的往下掉,連續掉三天掉怕了,發現光靠正常飲食根本不夠消耗,每天還得靠補充一千大卡以上的管罐營養品,加上不亂耗體力,才得以保重,兒子卻說那是他們夢寐以求的體重,讓我捷足先登了,想不到靠這樣能夠減肥成功,當場賺了好幾萬塊,真是意想不到的收穫。
  H1N1正吵的沸沸揚揚加上治療中就比較怕感冒,只好拿出看家本領,一直以來是我自己跟兒子的親身體驗,也常告訴朋友防止感冒的良方,就是讓你的皮膚急速去適應冷熱的交換,增加免疫力,其實很簡單只要你的心臟夠強,全年洗澡洗熱水,洗完熱水馬上沖冷水,而且要連續冷熱交換多沖幾次,不但可以預防感冒,還可以治療早上起床碰到冷空氣噴涕打不停的毛病,冬天也比較不怕冷。
  怎麼樣,大家有勇氣試試看嗎?就從今天開始吧!有人告訴我,他全年洗冷水澡,超猛的,但還是會感冒,想想看個中的道理在那裡,怎會有如此差異。
  治療這段時間,看到進出醫院的病人都是裹得厚厚的衣物,像填充玩具一般,我則是仍然像往常一般穿得不多,頂多加件薄外套而已,老婆要我多穿一點,我說我又不是別人,每個人的狀況不同,不能一概而論。

盯著好吃的食物說bye bye
日期:2009.12.04
  本以為沒有放療,只剩化療應該可以輕鬆過關的,沒想到化療的劑量從第四次開始加重,劑量一增加,副作用馬上跑出來,打到第三天開始容易想吐,尤其是咳痰的時候,這是以前沒有的現象,老辦法除了自己壓制外,這次還多開了三顆自費的止吐藥,本想不吃自己用克制的方式,一回到家還是囿不過老婆,屈服在她的權威之下免強吃了一顆,不過跟她聲明僅此一顆,藥效果然不同凡響,就此打住,以為好日子就要來了,那知道那已經快好。
  原本已經可以正常吃東西的喉嚨又變脆弱了,幾餐少量的吞嚥又讓喉嚨發炎,就像火燒一般的刺痛,終於在星期二的晚餐,吞不下四顆扁食後,盯著那碗好吃的食物說bye bye,暫時只能喝管罐流質的東西,又回到吃軟飯的生活,減少對喉頭的磨擦。
  到半夜喉嚨實在是火燒的太厲害了,整個人醒來只好趕緊含我的救命仙丹漱口水,含入口越是刺痛,等一下越是能止痛,原本的唾液也開始惡化變的濃稠起泡泡,在喉嚨卡多了就開始產生不良的變化,這化療的藥真是不可忽視,有夠「毒」,難怪護士換藥都要穿防護衣,想想也夠狠的,卻要將它們打到我的體內,上周的答案是因為如果你光只有洗冷水是不夠的,因為你的皮膚只習慣冷水的收縮,但對於從溫的到冷的皮膚毛細孔急速收縮不夠敏感。

日期:2009.12.11
  本週因為已漸入佳境,喉嚨想盡辦法讓它快好不痛,雖然體重從正常時的73掉到谷底的67..2,憑著一股意志力跟老婆死命的催促吃這吃那,就是不讓它再掉,不是吃羊排就是牛排,加上已經稍為有味覺,這輩子從沒吃羊排吃的這麼過癮,今天一站上磅秤,竟然可以重回70大關,這都要感謝老婆照顧得宜,死纏濫打盯著要吃東西,三餐都打成泥方便下嚥,減少喉嚨的負擔,才能恢復的這麼快,更要感謝德國的調理機,讓老婆能得心應手的將食物打成泥。

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《專家的叮嚀》
應該儘量連渣都吞下去/詹文華營養師:
  之前有其他的病人問我:軟碎食物咀嚼後吞不下去時,可不可以把食物的渣吐掉?若全部食物一起打成泥時,要不要過濾呢?
  我的建議是:若食物經過充分咀嚼/或打成泥之後,應該儘量連渣都吞下去,因為肉類食物的高蛋白質部分在肉實體本身,並非富含在肉湯裏;且咬碎的/或打碎的蔬果部分含有膳食纖維,能夠促進腸道功能健全。
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以最快的速度調整心境
日期:2009.12.18
   本以為這週又是平淡無奇的治療週記,實在有點不想寫,怕玷污各位看官的眼睛,沒想到高潮迭起,不得不再記上一筆,讓口袋又要失血一番,本以為保持體重不往下掉,應該住院檢查就沒有問題,那知星期五的檢查,白血球竟然掉到有史以來最低治療的最低門檻是2,000我竟然掉到只剩1,300,護理師安慰我說是因為治療週期用藥的關係,看另一個指數顯示我的白血球細胞正在成長,還沒出來而已,下周檢查就沒問題了,想想也好我的壞朋友還有一個沒完全消下去,幫它多爭取一星期的時間讓它好走,免得到時候醫生還要跟它兵戎相見。
  人生就是這樣處處充滿了否,也充滿了樂極生悲,如何正向去面對很重要,讓自己在這巨大的轉變中以最快的速度調整心境,才是立於不敗的不二法門,也因此我一直以來都拒絕表哥表姐的建議去打高蛋白就能通過檢查,我一直覺得那是在作弊,最後受苦的還是自己,因為我比較崇尚自然,自己的身體如果沒到位,絕對是一種透支,那應該也是一種殘害自己的行為,所以我想就讓它去自行恢復吧。
  這星期由於兒子從美國回來,多了一個司機,看了鳥類攝影展,也到宜蘭看了小辮鴴,大票的學生來看我,又是在外面吃了幾個大餐,讓體重直線上昇,心情從興奮到意外,把一切計劃都打亂了,原本要下去茂林的紫蝶大會師,也只好say sorry,等待來年了,還好這一切的一切自從治療以來已經很能夠適應,很快的必需調整腳步去配合。

每天至少六塊肉加兩罐管罐
日期:2009.12.25
 本週還是延續上周的任務,不讓體重往下掉,星期五住院前的抽血檢驗,還好白血球有升到三千,跟護理師談過後才知道還不是很理想,所以劑量要降低至跟前三次一樣,可能是我進食的方向不對,一直以來錯誤的觀念,以為體重不掉就好,吃了太多的澱粉質的食物,讓自己太飽,反而製造白血球的肉類吃的太少了,沒有幫助,所以吃還得吃的對位才能讓身體有充分的抵抗力,應該每天至少有六塊肉,跟兩罐管罐,不過總是知道了方向,對後面的治療還是有幫助的。

日期:2010.01.30
 最後的簡訊報告,感謝親朋好友這段時間的關懷,隨著最後一次大化療的完成,我已渡過那最痛苦的階段,感覺漸入佳境,連著幾個星期沒給各位寫報告,很多人實在太關心了,可能也有一點不太習慣,怎麼突然沒消息了,其實沒消息就是好消息,再者連著幾個月的手機電話費暴升到五六千塊,著實嚇人的負擔,現在讓各位知道我已經很好了,只是體力很差,稍為動一動就很容易疲勞,只能找時間多休息,二月二十五再做一次總檢查,三月九號看報告,腫塊現在已經消的差不多了,所以三月九號以後就剩下一個星期一次的小化療,總共二十四次做完,大概就是追蹤檢查了,我想老天很疼我,大概希望留下我多做一點有意義的事吧,再一次感恩大家這段時間不斷的受我治療周記的干擾,也感謝大家的祝福,我的下半輩子因為有你們溫馨的情誼,而更快樂,更充實,除了感激還是感激,也祝福各位新的一年,
虎虎生風!
事事如意!
健康快樂!

日期:2010.07.15
 感謝大家這將近一年的關心,我的狀況一切都很好,就是很容易累,尤其是隨著藥量的累積,越到後面越嚴重,身體稍為動一下就感覺很虛弱,中午一躺有可能就是三、四個鐘頭,手指也會很麻,昨天滕醫師說聽力也有衰退的現象,不過還算幸運耳朵目前沒有積水的現象,以後怎樣就看老天是否憐憫我了,這個暑假事情已經開始多起來,但是自己還是要知所節制,不敢答應太多的事情,畢竟一個人的價值不在短暫的發揮,而是要長長久久的影響,功效會比較大,珍惜自己的身體很重要,大家都還需要我,一兩個星期到礁溪偷偷的泡一次湯,除了一種享受外,也是治療手麻的最佳利器,不過不能讓醫生跟護士知道,要不然準會被念,今天抽血埋針,想說等一下打化療就不用再挨一針,唉!命中注定就是要多挨一針,可能是血管打太多次了,雖然我的血管看起來很好打,但是卻缺乏彈力,護士說其實多做握拳的動作,或是握緊拳頭伸展小臂,也會幫助血管恢復彈力,還好以前運動做的多,常打羽球右手的狀況就好很多。

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《專家的叮嚀》
放療半年內勿泡溫泉/鄭鴻鈞醫師(放腫科)
  放療中及放療後半年,我們皆不建議病人泡溫泉。因治療中或剛完成治療,血壓可能不穩且治療部位的皮膚比較脆弱,不適合泡溫泉。
  治療完滿一年,泡溫泉時要避免放療部位燙傷,或在泡澡時受傷,以防發生嚴重的皮膚感染。
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日期:2010.07.23
 小化療越到尾聲心情就越開朗,但隨之而來的劑量在身體內的累積,變得越來越容易累,一個早上稍稍動一下,就感覺很虛,沒力氣提不起勁,如果硬撐,到晚上會更不容易入睡,第二天會更累,要想辦法趕緊再補眠,今天不但多挨了兩針,而且拔完針按了五分鐘,一放開才走出病房就發現腫起來,可能是我壓的位置不對或是壓的太輕的關係,還好上次在振興抽血也有過一次這樣的經驗,趕緊回去找護士,她幫我用力慢慢的揉回去還蠻有效的。

日期:2010.07.30
 剛才打針的護士技術比較好,沒有多挨針,上星期碰到一個嫩護士,被當實驗品多挨了兩針,到第三針她趕緊請學姐出馬來救援,打針最怕被當成實驗品,可是又不能不讓她們打,要不她們的技術就永遠不會進步,不過話說回來,有時候看她們在打的時候壓力也蠻大的,尤其是第一針不成功的時候,我們充其量只是多痛幾下,她們卻感到很不好受,很抱歉的樣子,所以我每次她們打不好就開玩笑的安慰她們說沒關係等一下付我實習費就好,今天驗出來黃疸稍高可能會影響肝功能,應該說是因為化療的關係,也難怪那麼毒的藥連護士要打的時候都要穿防護衣,最後都跑到肝哥哥那裡去了,它當然會抗議,今天護士還告訴我一個好消息,打完一個月以後飲食就可以恢復正常,實在憋太久了又可以生吞活剝吃沙西米了,太好了等了一年終於可以開盡了。

日期:2010.08.20
 哈!哈!哈!我一定要大笑三聲以示慶祝,今天是我大喜的日子,當然不是要出嫁,好吧就當是把〝好朋友〞嫁出去好了,從發病到今天打完第二十四次的小化療,整整一年,總算要暫告一段落了,打完第一件事就是告訴老婆,暫時一段時間不再吃羊肉,牛肉則恢復戒吃,實在是這段時間吃膩也吃怕了,接下來就等下個月10號的年度總檢查,回首來時路,有甘也有苦,真的是冷暖自知,點滴在心頭,這一年要感謝和信醫療團隊的鄭鴻鈞主任、陳新炫醫師、曹美華醫師,護理師,及所有護士小姐的愛心照料,當然最感激的大功臣還是老婆大人,感謝她沒有聽到惡耗就溜之大吉,還悉心的照顧一路陪伴。

聽醫生護士的話,不要自己嚇自己
  癌沒有那麼可怕,大家不要自己嚇自己,一切聽醫生跟護士的,配合現代的醫療技術應該都不會有多大的問題。
  一個病友說得很好,要找出病因,其實那病因不一定是因為吃甚麼,才會得癌症,有很多人很可能都是因為太忙的關係。得了癌症,正好給自己多一點休息的時間。
  癌症病人千萬不要熬夜,要調整自己的腳步,尤其是剛走完療程的這五年內更應該要注意,換一個角度來看也沒甚不好,讓我的後半輩子有醫生會監控我的健康,也讓我自己有更多的時間來享受人生。

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